Новая надежда для детей с Дюшенном: «Круг добра» открывает доступ к Элевидису
АктуальноБлагодаря фонду «Круг добра» в России стал доступен дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис), жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Препарат открывает новую страницу в лечении миодистрофии Дюшенна, которая еще недавно была генетическим убийцей мальчиков номер один в мире. По итогам клинических исследований препарат показал безопасность и значимую эффективность для детей в возрасте 4-5 лет включительно.
Россия — одна из первых стран, где стал доступен этот препарат, он считается одним из самых дорогих в мире, стоимость — около 3 млн долларов. Всего с конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов России, в том числе для мальчика Никиты из Томской области.
Приём и рассмотрение экспертным советом Фонда «Круг добра» заявок исполнительных органов субъектов Федерации в сфере охраны здоровья на терапию препаратом Элевидис продолжается.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь фонда получили уже 26 тысяч ребят.